儿子亮仔确诊自闭症那天，医生一把拉住亮仔妈的胳膊：“孩子爸，可能也有谱系！”
亮仔妈懵了——原来，她面对的不只是一个需要自闭症儿子，还有同样需要理解的特殊丈夫。
更让她崩溃的是，谱系老公竟以离婚为由，逼迫她辞职回家带娃。
为了年幼的孩子，亮仔妈只得辞了职。带孩子辗转各种康复机构，从感统训练的，到住院康复时孩子哭到凌晨的崩溃，再到把旋转玩具贴在额头上陪他疯玩
那个曾连名字都不回应的孩子，终于笑着开口说话，还顺利上了幼儿园。
这一趟，没白熬。
口述| 亮仔妈
整理 | DeepSeek
编辑 | Zoey_hmm
展开剩余87%谱系老公
竟逼我离职带娃
作为三个孩子的母亲，我本以为生活虽忙碌但顺遂。然而，小儿子亮仔的到来，打破了这份预想。
亮仔是早产儿，自出生起，发育便比其他孩子迟缓许多。
5 个月时，别的孩子早已灵活翻身，他却才刚刚开始；
6 个月，别的孩子稳稳独坐，他却还摇摇晃晃；
8 个月，多数孩子已能满地爬行，他的肢体却依旧绵软无力。
同时，他还会无意识地发出 “哔叭哔叭” 的声音，可一岁左右，这些声音竟渐渐消失。
他满心渴望站立，稚嫩的双腿却因力量不足，颤抖得无法挪动分毫。
到了一岁半，叫他名字仿佛石沉大海，毫无回应，出门更是哭闹不止，对稍大些的声音怕得厉害。
起初，我只当他发育慢，可随着时间推移，心中的不安愈发强烈。
我坚持要带亮仔去大医院检查，丈夫却说：“你就是太紧张了。”直到体检医生写下“建议转诊儿童医院”，他才勉强同意。
亮仔完全不配合评估，哭闹不止。医生建议我们先回家，半年后我带他去另一家医院，医生当场判断情况严重。
而这次就诊，丈夫的表现引起了医生的注意。他进门时不打招呼，眼神生硬，孩子哭闹时也显得手足无措。
医生私下告诉我，孩子父亲似乎也有谱系特质，这或许是家族遗传问题。
回想起这些年，丈夫不喜欢社交，对声音和食物变化异常敏感，情绪波动大，种种迹象表明，医生的判断或许没错。
那段时间，我像在打一场孤军奋战的仗。
丈夫要求我辞职全职照顾，却很少参与，偶尔跟着出门，只会不停说 “别碰这个”“那里脏”，孩子捡东西往嘴里塞，他就发火。
我只能一个人扛着，看着孩子哭，心里比谁都慌，只好妥协。
妈妈变成大玩具
孩子才愿意靠近
亮仔的干预，是从一堆试错开始的。
最开始是感统训练，强度大到亮仔累得直接睡着，半年只学会自己上楼梯。
后来尝试过住院康复，他从晚 9 点哭到凌晨 4 点，医生说 “坚持就好”，可第三天他不哭了，却开始抗拒上课，每次都哭着完成训练。
强制脱敏像根刺，扎得孩子越来越怕干预了。
直到找到一家以游戏为主的康复机构，我才明白：孩子愿意学，比学得多更重要。
老师不搞 “训练”，只陪孩子玩 —— 转圈圈、抱抱、玩 “蚂蚁上树”。
我发现亮仔特别喜欢旋转玩具，就把会转的玩具贴在额头上，跟着玩具一起转。
他盯着我笑，玩具掉了，会自己捡起来递还给我，后来甚至主动拨动玩具，等着我配合他转。
原来，当妈妈变成 “大玩具”，他才愿意靠近。
后来我们又尝试 了ABA 训练，最初用零食当奖励，亮仔配合度很高，可没了零食就哭闹。
特教老师阿玲说：“他不是懂了，只是记住了‘积木=零食’。”
她换了方法：自己先抱着玩具玩得津津有味，嘴里念叨 “真好玩呀”。
第一次试课，亮仔竟主动拿起玩具递给她 —— 这是他第一次主动参与。
第三节课，他看着阿玲手里的东西，突然清晰喊出：“葡 — 萄 — 干”。
那是他人生中第一个完整的词语，我在教室外听到，眼泪唰的就下来了。
合适的环境比啥都重要
跟随阿玲学习8个月后，亮仔的进步十分显著：不仅能说四字短语、进行简单问答，情绪也稳定了不少。
我们满怀期待地将他送入一所特殊教育学校，没想到现实却给了我们沉重一击。
这所学校要求家长全程陪同，且每节课都必须完成三个固定的教学任务，还要详细记录过程。
亮仔中午拒绝午睡，导致下午上课时总是困倦哭闹，整个学习过程充满了挣扎。
仅仅两周时间，他的语言能力就出现了倒退，情绪问题也愈发严重，社交意愿明显减弱，甚至还学会了打头、尖叫和甩手——这些行为都是模仿其他同学而来的。
我们尝试过半天在学校、半天在机构的模式，却依然无济于事。
两个月后，我们决定退学，重新跟随阿玲学习。
慢慢地，亮仔的情绪逐渐稳定，语言能力也逐步恢复，那些自我刺激的行为也消失了。
今年6月，6岁的亮仔进入了幼儿园，由影子老师全程陪读，整体适应情况良好。
为了给亮仔选择合适的幼儿园，我们进行了细致的考察和比较：
公办幼儿园虽然愿意接收亮仔，但不建议影子老师陪读。我担心在没有专业支持的情况下，亮仔会在课堂上陷入“放空”状态，无法真正参与互动，长此以往可能会出现行为倒退。
户外教学幼儿园的自由探索理念很吸引我，但不招收6岁儿童。而且参观时，亮仔突然进入放空状态并发出异常声音，这让我意识到这个环境可能并不适合他。
私立幼儿园的园长深深打动了我，他认为每个孩子都应被平等对待，不能因为“特殊”就降低要求。
参观当天，亮仔开心地拍手，活动结束后也表现出超乎寻常的淡定，于是我们最终选择了这所幼儿园。
入园第三天，亮仔主动松开我的手走向学校——这个自发的举动，让我确信他在这里感受到了安全和快乐。
再难也要去普校
目前，亮仔已经能清楚地叫“爸爸妈妈”，但主动语言仍然不多，发音也不够标准。
在日常对话中，他会用“好”“要”等简单的词语回应。
不过，最让我们困扰的是他的如厕表达问题——由于还不能完全用语言表达上厕所的需求，他目前仍需使用纸尿裤。
在安静活动时，他会记得通过抓裤子来示意要上厕所；可一旦到了户外玩耍，或者专注于某件事时，就会完全忘记这件事。
为此，影子老师会按照幼儿园的统一作息时间，定时带他去上厕所，帮助他慢慢适应集体生活的如厕规律。
如今，亮仔即将面临“幼小衔接”的问题。在特校与普校之间，我已经有了倾向。
那次短暂的特校经历让我看到，在问题行为被视为常态的环境里，亮仔很容易被同化。
而在普通学校，他能接触到更常态的社会行为，获得自然的社交反馈。
我已经做好了陪读的准备。前路纵然不易，但我相信，这样的尝试是值得的。
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